作品荟萃 | “星星不说话” ——孤独症孩子的沐光前行路

发布人: 发表时间:2025-05-12 20:41 点击:


溶溶菜花,十里灿黄;风织金绸,璀璨如星。3月25日下午,岳阳爱弥尔自闭症儿童训练中心的孩子们随老师引领,在油菜花海里开展户外实践课。手牵手,排排队,花香融进土地的脉络,随暖风作序,温润面颊。这些被称为“来自星星”的孤独症谱系障碍患儿,在盈盈春日的拥抱里,再一次完成了与世界的对话。

每年4月2日是世界孤独症日。这个日子,记载着孤独症孩子和他们特别星球的故事,以最温柔的方式叩响大众心门。走进爱弥尔训练中心,探寻爱与希望的篇章,聆听寂静中的诗:定不住的目光、发不出的语音、握不紧的饭勺,都在诉说——即使星星沉默,也值得被整个宇宙凝望。


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(爱弥尔老师和孤独症孩子外出踏春)


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(“爱弥尔自闭症儿童训练中心”地址)


星芒杳杳:童真微光绽华彩

“妞妞,你喜欢上学吗?”

“喜欢!”

“你在学校里最喜欢做什么呢?”

“......”

这是一段与孤独症孩子的对话。面对复杂问题时,他们往往无法给出答复。对于孤独症孩子而言,肢体是沟通世界的对白,喊叫则是传达情绪的独特语法。拍拍手,歪歪头,发呆时候扑闪的睫毛计数银河脉冲……这一切都是“星星的孩子”接轨地脉的旅行图,是对世界的触摸和试探。每个孤独症孩子就这样日复一日地,在独属的星轨上,以特殊的方式绕行。

“孤独症的孩子,在信息输入方面有障碍,所以不能作出反馈。严重的孩子甚至不能接受任何信息,他们没有语言,只能‘咿咿呀呀’。”徐芳是爱弥尔自闭症儿童训练中心日托班的班导老师,她娓娓道来。间息,徐老师眸中欣慰的笑意发酵,荡漾向妞妞肉嘟嘟的面颊:“但社交方面,你看妞妞,其实她社交很好,很会和人交流呀。”

日托班的六个孩子中,只有三个拥有语言。妞妞就是其中之一,是这些孩子中能力最强的。见到记者,她迈着并不稳健的步子迎上来,忙前忙后地招呼其他孩子们在镜头前坐下。“快来,比个耶!”“你说,姐姐下午好!”事实上,孩子们无法对妞妞的指令作出精准的行为反馈,甚至坐不住地四下乱跑。妞妞就一次又一次地牵起他们的手,领回座位。令人惊讶的是,哪怕是没有语言的孩子,最终都在妞妞的管理下井井有条。她跌跌撞撞地用小小的引力维系整个星群的秩序,而孩子们在静默中构筑的星盘,比任何言语都出触人心弦、较任何力量都稳固。

对摄像机,她有着很强的好奇。“我可以拍吗?”妞妞袒露着润红色牙龈,咯咯地笑。不熟练地接过相机,明媚的她让昼夜染上色彩。孩子们每一次主动交流,都是一颗“星”向另一颗“心”的缓缓靠近。


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(妞妞引导其他孩子照相)

“孩子们虽然能力差,但是有很多可爱的地方,”徐老师扶正妞妞的衣领,“因为他们很简单,想吃就吃,开心就笑,不开心就哭。”和普通孩子一样,每个孤独症孩子都有自己鲜明的个性。沉默不代表荒芜,相反,他们是光,是浩瀚宇宙里未被命名的光,等待被读懂。

谈及最幸福的瞬间,老师们有些“为难”,因为属实太多。较强能力孩子的甜言蜜语,或是力所能及的帮助,都让她们感到温暖和满足。而对于能力稍弱的孩子,徐老师笑了笑:“有一次,乐乐用彩泥做了三朵小花,给我们每个老师一人一朵。我们就觉得特别开心。”

这样一群“星星的孩子”,从不受缚于语言的藩篱。他们静静地在最单纯美好的世界里,创造着数不尽的、值得被爱的瞬间。纵星芒杳杳,依然以自己的方式闪耀。


暗夜逐星:师者寻光引前路

《特殊教育办学质量评价指南》指明了特殊教育学校的老师对特殊儿童道德素养、知识技能、社会适应能力的培养及健康成长起着不可或缺的作用。岳阳市爱弥尔自闭症儿童训练中心自2009年成立起,始终以爱为芒,晕染教育深空。这里不仅有一群可爱的“星星的孩子”,更有一群守护孩子们的特殊教育工作者。

走进训练中心二楼,熙熙攘攘是孩童咿呀的打闹声。在一个约40平米的教室里,顶着孕肚的徐芳老师笑盈盈端坐。隔着一个桌面的,还有另位说着温柔话语的少女——霞霞老师。六个四处瞻望的孩子则围坐在两侧。


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(孩子们正在进行课程——“点心时间”)

叙述往事,徐老师眸中闪出幸福的星光。她说,自己是在两年前的机缘巧合下,进入了这个与本科专业并不完全相符的行业。起初,只把它当成一项工作,后来却成了热爱的生活,夜空的星光需要她的欣赏。“刚进入特殊儿童教育这行,父母并不支持。后来,他们渐渐发现我有在把孩子们往正确的方向引导,带得越来越乖巧,他们也就接受了,而且为我感到骄傲。”

事实上,刚开始的工作对徐老师自己而言,也是困难重重。穿衣、喂饭、换尿片……这些看似容易的事放在孤独症孩子身上,却没那么简单,都需要一件件上手。“小依依刚来的时候像个野孩子,见人就吐口水。我蹲下来跟他聊天,他直接用指甲把我的脸抠破了一块皮。”徐老师宠爱地瞧了眼依依,又好气又好笑。一路上,她从未放弃陪伴,将耐心和温柔融进日常教学。坚持之下,依依学会了自己穿鞋、上厕所,日常沟通都改善了许多。“我们所有人都开心得不得了!”


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(依依独立穿鞋)

在朝夕相处中,老师们看到孩子简单而可爱的一面,读懂了生命的另一种语言:陪伴。

细数与孩子们的上课流程,点滴浸润在每个日常。徐老师与霞霞老师携手并肩,扛起了日托班孩子们教育与成长的重任。每一天,都有学校精心编排的课程满满地充盈。从精彩纷呈、充满韵律的音乐活动,至趣味横生的游戏运动,再到训练手部动作的“精细”锻炼……每一项课程都致力于全方位提升孩子们的能力,帮助其更好地融入丰富多彩的生活,饱含老师们的良苦用心。


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(教室墙上的“一日课程表”)

为了给每一个孩子量身定制最适宜的教育方案,老师们深入了解了每个孩子的性格特点、兴趣爱好以及能力短板,精心制定个性化辅导计划。“像乐乐这样能力较弱的孩子,我们着重训练他的手部精细动作。”徐老师描述道,他们通过精准施策和反复引导,一步步帮助乐乐掌握了吃饭这一基本生活技能。然而,在与孩子们建立信任关系的过程中,老师们也常遭遇“瓶颈”。不喊苦、不抱怨,他们凭着无尽的耐心,春风化雨般地走进孩子的内心世界,赢得了他们的信任与依赖。


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(多样化教具)

在特殊儿童教育这条道路上,徐芳、霞霞老师以及众多教育工作者,将爱与专业化作皎洁月光,为“星星的孩子”驱散黑暗,引领他们走向充满希望的未来。他们的付出,不仅点亮了孩子们的漫漫星途,也让社会看到了特殊儿童教育事业的重要性与美好前景。


星途筑爱:家人护光伴宇航

“确诊那一刻特别迷茫,心里什么滋味都有。”李女士,小患者聪聪的母亲坦言道。能怎么办?日子总是要过的。嘴上说着不敢奢望,却总在期待一个奇迹能让孩子变得和普通人一样有自理能力,能够去上学、去闯荡,去拥抱社会。她小心翼翼地守护着这颗特别的星星,四处求医。

2024年5月,聪聪妈妈在社区宣传中了解到“爱弥尔”机构后,当机立断将三岁半的聪聪送到这里。此前,她曾自己在家教导聪聪。可由于相关知识和专业技术的欠缺,并没有对聪聪起到多少积极的引导,反而使他的脾气变得愈发暴躁易怒,常常大吼大叫,使得一家人手足无措。“很后悔来晚了,一开始只以为孩子是说话比较晚。如果早点发现问题,送来干预,也许能少走很多弯路。”幸运的是,家校双方的努力,终于成功使孩子眸间凝滞的星河开始流转——聪聪渐渐有了眼神交流,也能够听从指令了。云卷云又舒,这个家庭终于触摸到了希望的轮廓。

尽管事态好转,孩子康复的尽头依然遥遥无期,所需要的费用几乎是个无底洞。除去日常开销,每月数千元的治疗费用,对于普通人而言无谓是非常沉重的负担。聪聪家庭不是个例,太多的孤独症孩子父母一头忙工作,一头照顾孩子,还要时不时赶来参加家长培训,学习专业知识,恨不得长出个三头六臂。日子苦,就酿出甜。家长们接纳着现实,重塑命运,从未想过放弃。他们陪伴着孩子坚守了一轮又一轮斗转星移,坚信每一颗星都将熠熠生辉。

“他就像一只小猫咪,我走到哪里都紧紧粘着。”谈及孩子,俊俊妈妈颦蹙的眉间霎时舒展,陷入回忆。孤独症孩子也许没有语言,但他们能感受到那个不顾一切冲入黑夜、摇起月光的人,那个总对自己笑语盈盈的人,究竟是谁。闻嗅代表亲近,牵扯诠释依赖,这些无需被翻译的行为,是孤独症孩子给予家长的,最简单却又最厚重的礼物。

家长只字不提自己,有关孩子的故事却始终道不完,每一份付出悄然渗透于生活的裂缝。徐老师提到,日托班的家长每天都会亲自接送,和老师面对面沟通孩子的情况。清晨,将孩子随第一缕晨光送进教室。“出门前换了趟新尿片。”“早晨喝了一杯牛奶。”句句嘱托,平淡而琐碎。“中午吃的什么、胃口怎么样?”到日暮,藏在心底的关切更是抑制不住地满溢。重蹈覆辙的话语,再普通不过的日常,问了千遍、答了万遍,总听不厌倦。“听老师说,娃自己乖乖把饭吃光了,我都会激动一晚上。”聪聪妈妈嘴角扬起的弧度,盛满自豪。


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(傍晚放学,家长接孩子回家)

论愿望,家长的答案出奇统一。“我只希望我的孩子越来越好。”藏匿于细枝末节的爱,向来无需华丽的表达。它们凭借十足威力,将命运撕开的裂缝,编织成星河蜿蜒的来路。


星汉灿烂:众力聚光助同行

孤独症孩子作为特殊的弱势群体,其扶育工作任重道远。社会的重视与关切,是孤独症孩子及其家庭的希望之光。

据爱弥尔中心主任周丹透露,政府始终关注着这个群体。“在这读书的孩子,都有享受到政府专项政策。0-6岁的小龄儿童,一年有15000元钱的补助。”也就是说,对于聪聪这样小于六岁的孤独症患者,每年都会得到政府补助。补助金额虽然不大,却刚好能覆盖聪聪在爱弥尔一年的学费,为父母减轻了很大的压力。

在孤独症孩子康复成长的漫漫征途中,政府的身影无处不在,其扮演的角色举足轻重。于孤独症孩子及其家庭而言,无疑是坚实的港湾。每一份资金补贴的投放,每一次政策制度的强化,都为他们构筑起牢固的支撑体系,保障着千万家庭的权益,具象化地描摹出人文关怀的注脚。


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(“岳阳市残疾人联合会”大厅标语)

学校是灯塔照行、政府是港湾庇护人心,社会各群体则是为孤独症孩子及其家庭撑起希冀的一片天。

穹空下,温暖与善意不断流淌。“带彩虹班的孩子出门时,总会得到来自社会的支持,”徐芳老师欣慰道,“有一次,我们遇见一个收银员,他自掏腰包给每个孩子都买了零食。”正如老师所说,她接触到的社会各界,大多充满善意,旁人并不会向孩子投来异样目光。相反,他们眼含炽热,常怀关心——陌生人慷慨赠与,志愿者也常来帮助。

“起初只是觉得这类活动不太常见,想去了解一下,”史非凡是湖南理工学院的一名大二学生,在学校志愿者招募中与爱弥尔Present志愿活动结下缘分。手工贴花课上,细心的史非凡关注到一个内向的孩子迟迟没有动手,于是握起孩子的手,领着他做。“贴花完成后,他竟揪了一朵小花送给我。我的心一下子就融化了。”始于好奇,终于善意。每一次触及星辰,都坚定了史非凡帮助孤独症孩子的毅毅决心。无数和她一样的志愿者,都在探索星空的征途中发现了孤独症孩子是多么可爱、又是那么值得被爱,皆坦言:“其他的没有想太多,就是希望能多多关怀他们,陪伴他们。”

社会的包容和关爱凝结点滴善意,汇聚成孤独症孩子前行道路的璀璨光芒,闪耀星辰。这份温柔良善,让孩子们与成长道路上的孤单渐行渐远,也使无数家庭在困境中看到希望,坚信未来会更加美好。

尽管如此,社会的光芒仍需要更广阔地辐射。以政府来说,对于孤独症患者的项目与补助还处在初级阶段。据了解,本来将要落实的福利院资助与定位手环发放项目,都在最后一步戛然而止。训练中心的老师都已将收集完毕的孤独症孩子信息上报,后续却杳无音讯。同样地,政策阳光在7岁处骤然稀薄。7-14岁孩子的项目数量和补贴金额相对较少,大龄儿童的康复费用对于普通薪资家庭,仍是一笔高昂的开支。周丹主任强调:“我们都希望政府能够加大对大龄孤独症孩子的补助力度。”

孤独症的症状大多呈现为和同龄孩子的能力差距,往往只被认为是发育迟缓。“由于无法很早确诊,导致许多孩子错过了最佳治疗时期。”社会对孤独症相关知识普及力度的加强,是老师和家长们所呼吁的。关于期望,他们异口同声:如果社会能通过媒体报道、公益讲座等多种形式,让大众深入了解孤独症的症状、成因和干预方法,那么更多孤独症孩子就能更早接受治疗,更多的人也能真正从心底接纳“星星的孩子”,减少偏见和误解。光影弥漫,星汉灿烂。基于此,星空才得以愈发澄澈地充满希望的光,拼接成孩子们更明丽的前行轨道。

折翼的天使,闪烁的星。孤独症孩子需要每个人以爱呵护、用理解包容、凭行动支持。在社会各界的共振下,“星星的孩子”和世界的距离渐渐拉近,不再独自闪耀。


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(孤独症孩子与记者玩耍、互动)

风漫卷,星慢行,爱弥尔之下的故事浪漫成诗。孤独症孩子们在寂静处悄然生光,他们以独特韵律,谱写着独属于自己的生命之歌。

如今,我们已然看到希望的曙光:从父母的坚守到学校的关切,至政府的润泽及社会各界的温暖,无不抚慰着每一颗孤独的心灵。但,征途依旧漫长,黑暗尚未退散,更多的理解与包容需要为“爱”注解。愿未来,越来越多的善意能如繁花漫山遍野、肆意绽放,将他们温柔以待。我们坚信,这群“星星的孩子”终在苍穹的怀抱中,与银河共舞,与光同频。

(学生记者/朱杨昊 胡慧婷 王语萱)