篮球滚到场边
站在篮筐下的文文没有去捡
她不知从哪掏出了一本漫画书
当场就看了起来
时而发出咯咯的笑声
仿佛置身于另一个世界
不远处
其他孩子们正在演绎着各自的“比赛”
有的孩子把球砸向篮板
总在进框前就转身跑开
有的抱着篮球发呆
眼神追随着天空中飘过的白云
有的则会突然开始绕着场地奔跑
在风中挥舞着手臂...
这里的时间似乎没有刻度
没有催促成长的秒针
没有衡量常规的标尺
没有标注年龄的年轮
志愿者静静守候在一旁
这是“萤火虫”志愿服务团队
与“心青年”共同度过的第三年
困在时间里的孩子
每周日下午，校内的篮球场都会跃动着一片红色身影——穿红色马甲的志愿者陪伴15名孩子运球、奔跑、投篮。
这群孩子被称为“心青年”，是一群心智障碍者。2023年3月，湖南理工学院体育学院联合岳阳忧乐共同成立了“萤火虫”志愿服务团队，借此鼓励心智障碍群体融入社会。
“他们永远像第一次认识世界的小朋友。”体育学院青志活动部部长胡昊淼说。尽管场上的“心青年”都是14岁以上的少年，但大家还是以小朋友来称呼他们。
作为“萤火虫”篮球队的资深志愿者，胡昊淼比旁人更懂得这群特殊孩子对陪伴的渴望。三年前，他一度认为与心智障碍者建立联系几乎不可能，但如今，篮球场上一次次击掌、一个个笨拙却认真的投篮动作，让他明白：他们只是以更纯粹的方式与世界对话。
在这里，篮球不再只是一项运动，而是一座桥，连接着两个原本平行的世界。
“我跟你打吧…我跟你打一局…”男孩走过来执拗地重复着，想要跟他们的教练陈圣天一起打球。
体育学院大二学生陈圣天是萤火虫篮球队的训练员。“我没有想过会这么‘严重’”，在陈圣天看来他们只是没有运动知识和能力，在相处中才意识到，他们的身体、智力以及和人的相处方式都非常不一样，处理手段也很极端，会拿球扔人，对志愿者大喊大叫。
“刚开始有些接受不了，但后面慢慢了解了他们，也就习惯了。”每次活动结束陈圣天时常会有很多感慨，“给我感触更多的是他们的家长，一直支持着孩子，付出了很多。”
在这群“心青年”中，31岁的谢汶哲是其中的大哥哥，跟随着谢汶哲妈妈万淑琴的视线，记者看到了球场上那个身穿印有“跃马江湖”字样的紫色运动套装的男孩，他个子不高，瘦瘦的，偶尔拍拍手上的篮球，看着同伴们玩闹会咧嘴大笑。
“一开始我不断地从自己身上找原因，是不是怀孕的时候吃了不该吃的东西，如果我当时更注意一点是不是……”回忆起三十年前谢汶哲刚确诊发育迟缓的时候，万淑琴已经记不清当时的感受了，只记得自己陷入了无尽的自责，但很快也就接受了。“一岁的时候发现跟其他孩子比有明显的差别，比他们发育的缓慢一些。后面也跑遍了各个医院去检查，长沙儿童医院、武汉协和以及附近的好医院好机构都去看过，一直没什么效果。”
各大医院的诊断结论像散落的拼图，在医疗资源匮乏的年代始终拼不出一个完整的答案。
在那个时代，社会对心智障碍群体的理解尚显不足，特殊教育的支持也不充分，普通学校随班就读的特殊儿童非常少，大部分学校拒绝接收，上学也成了谢汶哲的一大难题。
谢汶哲九岁才开始上小学，一年级二年级的时候，万淑琴要靠跟老师搞好关系谢汶哲才能上学。到了三年级，学校、学生、家长都不接受有这样一位特殊儿童的存在，谢汶哲便不在上学，而是跟随万淑琴在小龙城附近经营一家烟酒超市。十三四岁的谢汶哲开始跟着看店，偶尔看到熟悉的顾客会主动招呼，但算钱还是算不清楚。
如今，谢汶哲每日都会前往康颐益智园，学习生活自理能力和基本常识，夫妻俩的退休金与工资加起来不过六千余元，像一盏微弱的灯火，照亮着这个家。“谢汶哲大了也不需要医药费了，我们也不求什么，他开心就好。”
在谈到谢汶哲的兴趣爱好时，万淑琴开始滔滔不绝，眼里满是温柔和爱意。“他喜欢打篮球，每次到了星期天就会很开心，会不停地说‘又要打篮球喽’！他还喜欢唱歌、喜欢看《开门大吉》...”虽然有些调侃地说着谢汶哲唱的不好，但眼底满是对谢汶哲的骄傲。她轻声地喃语着：“我们的孩子很阳光啊。”
在聊到对孩子未来的规划时，万淑琴却开始哽咽，嘴唇轻轻颤抖着，发出细微的颤音，“未来只希望他…平安开心快乐就好了。”
球场上"咚咚"的拍球声继续响着，像永不疲倦的心跳。
万淑琴轻轻地诉说，采访结束后，她悄悄离开了篮球场。
时间留给万淑琴的不多，就比如现在，她得在谢汶哲即将下场前收拾好自己的情绪。
“孩子开心就好了，悲伤是留给大人的。”
无法老去的父母
日历一页页翻过，她们的年龄在增长，身份却永远凝固——没有退休的监护人，不被允许衰老的“超龄父母”。
她们的手机备忘录里只重复着一条：“要比孩子多活一天。”
刘旺今年马上就要满18岁了，与大部分正忙于学业的同龄人不同，他每天生活的主要内容，就是随自己的母亲郭小英一起，前往岳阳忧乐的“特爱之家”，度过一天中的大部分时光。
大约在三岁的时候，郭小英开始慢慢发现，他的孩子有点不一样。
当别的孩子早已开始呀呀学语时，刘旺只能用手指着水杯，支支吾吾地表达口渴的意思。随着时间的推移，刘旺的“特别”在同龄孩子中愈发明显，郭小英夫妇决定带着孩子来到长沙接受检查。
在湖南省儿童医院，刘旺被查出了智力障碍二级，夫妇俩就在长沙租了房子，陪同儿子治疗。经过一年的康复后，六岁的刘旺可以正常地进行语言交流了，不再像以前一样，只能从嘴里挤出单个的字和词语。
大部分心智障碍患者的童年时光，都会和特殊学校和康复机构牢牢绑在一起。
很多家长曾尝试让孩子参与正常的校园生活，最终都因种种不便而中断了。刘旺的情况要幸运一些，他顺利念完了小学。但一直是以半天去上学，半天去康复机构的方式进行的。在刘旺17岁以前，他已经前前后后换过四家康复机构。
17岁之后，刘旺就再也没有去过康复机构，一方面是因为国家提供的康复费用补贴的上限年龄是十七岁；另一方面郭小英已经找到了新的“大家庭”。
郭小英与岳阳忧乐结识于2019年。据郭小英回忆，当时是参加了一个心智障碍家庭的活动，经一位残联工作人员的介绍，加入了岳阳忧乐，认识了创始人曾慧玲。“后来慧玲给我打电话，问我想不想来做义工，但是没有报酬。我当时想的是自己能不能做好，倒是没想过报酬。”郭小英说。
如果谈起曾慧玲成立这个组织的缘由，最早可能得追溯到十五年前的那场早产。
曾慧玲永远也忘不了第一次生产的那个晚上。“和我想象的生孩子不一样，以前在电视上看的，孩子出生后，护士会来告诉你婴儿有几斤几两，还会抱过来让你亲一下，这些我都没有。”曾慧玲这样说。
孩子一出生时的种种情况似乎都预示着接下来的厄运，她的哭声很小，像一只虚弱的小猫；一出生时，体重只有三斤多，并且和健康的孩子不同的是，这个数字在她被送进保温箱以后，不增反降。在岳阳妇幼保健院待了三天后，受限于医疗条件，婴儿转院到长沙的重症监护室继续治疗。
就这样，刚生下婴儿，母女俩便分隔两地。
母亲在岳阳的月子会所里忧心忡忡，新生儿还没见母亲一面，便要在生死线上徘徊。
万幸的是，在父母俩的坚持努力下，孩子平安活了下来，曾慧玲给她的第一个孩子取名溜溜（小名）。一直到三岁那年，曾慧玲带着孩子去做智力诊断。“那天傍晚，我一个人去拿的诊断报告，诊断的结果是智力障碍二级、语言障碍一级，我当时拿着报告，在医院大哭一场。”曾慧玲说。
在拿到诊断结果后的一两年里，曾慧玲一直对溜溜的康复治疗抱有很大的期待。除了康复机构里的标准课程外，还额外花钱，报了很多“小课”。就像那些不甘孩子成绩落后的父母，希望通过更多的补课、辅导、训练来弥补差距。
日复一日的投入却只换来微乎其微的效果。
在康复机构，曾慧玲观察到，家长们并不怎么相互交流。“她们紧闭心门，每个人都像是被孤单和绝望包围的孤岛。”这里没有中年危机，因为危机从孩子确诊那天就已开始；这里也没有老年焦虑，因为她们连焦虑衰老的资格都没有。
在2017年的时候，曾慧玲来到了深圳。
在这里，她见到了来自全国各地心智障碍组织的负责人。视障辩手蔡聪和专业康复师田惠萍的讲座使她大受触动。“田惠萍老师在课上说了一句英文让我记忆犹新，‘They just love him’，他们只是爱着孩子。”
爱的权力，从来不需要通过孩子的“进步”来兑换。
如一道穿透阴霾的阳光，曾慧玲心底最柔软的角落被照亮了。
从孤岛到群岛
在中国，心智障碍人群数量超过1200万，背后是千万个负重前行的家庭。曾慧玲的故事，正是这千万家庭的缩影。
“爱比干预重要”，2017年的心智障碍者家庭活动和蔡聪老师的课程《残疾人权利公约》让曾慧玲放下了对孩子未来的过高期望，转而将其视为独立的生命个体平等看待，这个转变也正是岳阳“忧乐之家”组建的“触发点”。
在和另外六名心智障碍者家长经过一年的筹备后，2018年9月，岳阳市第一家心智障碍者家长非盈利性民间组织——岳阳市忧乐心智障碍者家长互助中心在岳阳市民政局成功注册。
曾慧玲希望通过这个平台为其他心智障碍家庭提供情感支持和资源链接，避免其他家长重蹈覆辙。看到那些跟她以前一样处于痛苦与困惑的家长，她完全能理解她们的心情，但她不希想再看到她们仍然关闭着自己的心门，所以她想能有一个地方能让大家“报团取暖”，互相提供温暖与支持。
“我也没有想到这么多年过去了，我们还能在这里。”曾慧玲笑着说，“一开始我只是想提供大家这一个平台，也并没有说想要去通过这个组织，一定要去感召多少人能够加入我们。”
组织成立后，最大的问题就是资金从何而来。
组织初期启动资金为3万元，每人出资4300元，但这远远不够，曾慧玲认为既然成立了这个组织，就必须要承担起责任。
为了不让它被关停，曾慧玲和她的团队申请了壹基金的海洋天堂的项目，成功拿到了2万块钱的资金，除此之外，腾讯公益等平台的帮扶项目、热心人士的捐款也成功让她们这个“草根组织”存活了下来。有了足够的资金，组织活动便容易了许多。同时，在经过家长们微信群“老带新”的口口相传后，越来越多的家长加入了进来。
2018年3月份，她们的第一次活动开始。
在西塘的一个农庄，大约15个家庭进行了亲子游的活动。自那之后，她们的活动越来越多也越来越成体系。2021至2023年连续举办了三届的“王家河公益徒步”活动，参与家庭就已经增加至82户，目前她也计划把这个活动做成品牌项目。随着成员的增加，“忧乐之家”也开始了更大步伐的前行。
现在，她们有了固定的活动场地——位于缤纷年华小区的“特爱之家”，这里温馨而便利。
墙上多彩的装饰、专门存放手工作品的柜子、收拾整齐的玩具……各处都是他们生活的痕迹。孩子们能在这里接受由团队成员担任的老师的教育，也能在这里享受与同伴尽情玩耍的快乐。
目前，越来越多的志愿者与“热心人士”都自愿来到这里为它添砖加瓦，不论是湖南理工学院的学生志愿团队还是房间内展示墙上的特爱大使们都让“特爱之家”显得如同“檐角凌云风雨过，一庭静谧胜桃源”。
在外界的帮助之外，曾慧玲也开始进行别的渠道的尝试让更多的人能够关注与理解到这些与常人不一样的孩子。
自2024年5月起，她开始不定期进行直播，分享自己的成长心得及公益事业进展，但是粉丝数量不足2000人。“毕竟我们还是属于‘少数人’吧”，她苦笑。
中国残联发布的数据显示，中国残障人群整体就业率超过40%，而心智障碍人群就业率却不足10%。“企业缺乏接纳能力，社会偏见依然存在。”曾慧玲坦言。但她选择相信时间的力量：“种下一颗种子，只管去努力。”
曾慧玲和她的伙伴们用八年的坚守，将无数个“孤岛”连成了守望相助的“群岛”。
诺贝尔和平奖获得者曼德拉曾言：“生命中最伟大的光辉不在于永不坠落，而是坠落后总能再度升起。”
那些曾经紧闭的心门，如今在“特爱之家”的客厅里敞开着；那些独自吞咽的泪水，化作了彼此拥抱时的温度。正如樱花年复一年地绽放，那些曾经被遗忘的家庭，终将迎来属于他们的春天。
在这里，有一群被时间遗忘的孩子，和一群拒绝向命运低头的父母。
在生命本应最灿烂的阶段，他们被卡在时间的齿轮里——孩子永远天真，父母永远坚强。
（学生记者/龙红静 青冰冰 龚尤 徐硕）
